用資訊取代恐懼,是面對疾病的第一步。

(編按:《記憶空了,愛滿了》今年10月選上NPOst公益交流平台選書,文為[病後人生一站式服務網]站長/羅佩琪所撰寫)

 

用資訊取代恐懼,是面對疾病的第一步

曾與失智症擦身而過,伴隨的是無助、挫折與恐懼。

 

三年前爸爸中風時,我每天都面臨「為什麼我親愛的爸爸變成了這樣」的陌生感:為什麼拿牙刷給爸爸,他不知道下一步該把牙刷放進嘴巴裡刷牙?為什麼拿飲料給爸爸,他不知道把吸管戳進鋁箔包才能喝到飲料?為什麼不論我跟媽媽說什麼,爸爸的回應都是咿咿呀呀無意義的呢喃,而且說著說著,口水就像忘記關上的水龍頭,一滴、一滴地烙印在潔白的衣領上……?

 

我們猜想:「爸爸因為中風,失智了!」於是,媽媽跟我把耐心調到最大值,開始用拍拍、哄騙來與爸爸互動;然而帶來的卻是更大的災難,我們越有耐心,爸爸越失控,把我們輕拍的雙手甩開,用急促的聲音吼叫,用雙手捶打枕頭;一方憤怒,一方挫折,兩敗俱傷。

 

後來我們才知道,爸爸並不是失智,而是失語。中風引起失語症讓爸爸無法用言語傳達出自己的意思,聽著妻女討論(誤解)著自己的病況,用對幼兒的方式對待自己,難怪會急得跳腳、捶枕頭了。

 

我常在想,如果有一個平台、一本書,可以細膩地從病人家庭的角度出發,教我們如何與病人互動、如何避免誤判病況,或許我們就可以少經歷一點,病人與照顧者都顛著腳尖,在崩潰的平衡木上顫抖的日子。但奇怪的是,每年在醫院進出的病友這麼多,為什麼寫成文字、可被傳播的「病友經驗談」卻不成比例的少呢?

 

兩年前自己成為病後資訊的傳播者,才逐漸有了答案:因為書寫生病紀錄的過程,實在太痛苦了。必須要回憶家人被宣判、自己跟「正常」生活訣別的手足無措,必須重新經歷病況加重時的低潮,甚至必須再次面對喪失至親的悲慟……假如我們都同意病後的人生是一條辛苦的路,那書寫成文字等於是把這條艱苦的路,再走一次。

 

謝謝貞利願意勇敢上路。用她的文字,讓許多「早知道……」的懊悔,有機會轉化為我們讀者「幸好……」的預先準備。書中不論是資訊(失智症病徵、用藥抉擇、看護訓練心法、誘導病人的話術)或資源(向日照中心、失智症協會求助)等介紹都依照時間序列、很有系統地鋪排,讓我們能一步一步了解失智症全貌,知道現在可以做什麼,未來又有哪些事項可以預先準備。

 

我一直相信:資訊,可以取代恐懼,唯有了解最糟狀況是什麼,才能在崩潰大哭後生長出抵禦疾病的力量。持著《記憶空了,愛滿了》這本教戰守則,祝福所有失智病人的家庭,也都能跟貞利一家一樣,勇敢堅強地,用愛填滿逝去的記憶。

發佈日期:2014/10/27

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周貞利

台灣失智症協會(TADA)家屬聯誼會會長 曾任醫學中心護理師,因照顧失智父親及婆婆超過十年,長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工,並經常以家屬身分,在各種演講及國際失智症研討會上,分享失智照護經驗。

記憶空了,愛滿了—陪爸爸走過失智的美好日子

這是勇氣與淚水的真情告白,3700多個日子的親身照顧與陪伴,以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。 華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗,獻給所有子女,以及在照顧路上不孤單的你!

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