善意的謊言讓一家人直到老父臨終前 都沒能好好說出心裡話

編按:亞洲第一部《病人自主權利法》將於108年1月6日,在台灣正式上路。這個劃時代的重要變革,是人人得以保有自然圓滿的契機。本書《最美的姿態說再見》由台大哲學系孫效智教授撰寫,他長期協助研擬《病人自主權利法》,在書中以更完整的論述探討《病主法》,引導讀者深入了解病人自主權。

 

從軍中退伍的老榮民平日沈默寡言,只有在講起年輕時對日抗戰的英勇事蹟,才彷彿打開話匣子般,滔滔不絕地說著。他常跟太太說,想回東北老家找親友,太太問他去哪找,老先生也答不上來,這件事就一直擱在他心裡。

 

在病人與病方之間的病人自主權

 

老先生有陣子腹痛得厲害,太太從鄰居那裡問到偏方讓老先生服用,但疼痛並未好轉。做醫師的兒子趕緊幫父親檢查,才發現父親罹患的是胃癌,而且已經出現癌細胞轉移到肺部的「肺轉移」情況。母親一聽是絕症,認為父親受不了打擊,再三叮囑兒子別讓父親知道。

 

兒子拗不過母親,只好跟父親說胃部有個小毛病,先治療觀察再說。

 

然而,老先生的身體愈來愈衰弱,漸漸難以行動自如,生活起居也需要太太照顧,他為此感到沮喪:「不是說一個小病,怎變成這樣了?」後來老先生住院了,沒多久就因呼吸困難被轉進加護病房。

 

老先生最終住進安寧病房,整天鬱鬱寡歡,想起自己戎馬一生,多麼輝煌,如今卻只能躺在這裡等死,什麼都不能做。「那些老戰友還沒見上一面哪,東北的老家也回不去了⋯…」每當思念至此,都不禁讓他老淚縱橫,儘管安寧病房的環境舒適許多,也沒能讓老先生感到放鬆。

老先生終究無法諒解太太跟兒子,直到臨走前,一家人都沒能好好說出內心的話⋯⋯。

 

▎關係脈絡下的病主權

 

這類故事絕非個案,它所反映的是集體社會對於病人的不信任以及醫療父權的慣性思維。傳統法規似乎也都默許這樣的戲碼不斷上演。

 

正是在這一點上,病主法強調病人自主權應具優先性。當然,一個人生病的時候,要面對的絕不是他一個人,而是整個家庭。在病情不斷發展,照護需求愈來愈複雜的過程中,病人與家人都必須不斷了解狀況並做出適當的抉擇,因此,病人自主權固然十分重要,但家人的角色也不容忽視。

 

家人參與疾病過程不應該過度干預而不尊重病人,病人自主也不應是任意妄為或個人主義式的自主。病人該有怎樣的自主,病方其他人又該扮演怎樣的角色,都應該在關係脈絡中去思考與建構。

 

病主法所規範的病人自主權基本原則,亦即病人有怎樣的知情、選擇與決定權,正是在這樣的關係脈絡中的思維成果。立法過程中,支持傳統病方自主權的聲音與希望突破現況的病人自主權主張有許多對話,交流討論的結果是正面的。從一方面來說,病主法本身在病人知情權上面獲有重大突破,在病人選擇與決定權方面也有很大的進展。

 

▎病人自主權

 

病主法第4 條可以說是病人自主權的根本大法。該條第1 項清楚規定,知情、選擇與決定是病人的權利。第2 項則規定,關係人不得妨礙醫療機構或醫師依病人就醫療選項決定之作為。

 

換言之,當病人做了醫療上的決定且其決定是醫療方所尊重者,其他人就不得有不同意見或橫加阻礙。病主法第4 條清楚定調了「病人優先,關係人不得違反病人意願」的病人自主權架構,在這個架構上,病主法第5 條與第6 條進一步規範病人自主權的基本原則以及關係人輔助性的知情、選擇與決定權。在此先論病人知情、選擇與決定的自主權。

 

▎病人選擇與決定權

 

病主法第4 條第1 項清楚規定,對於醫師所提供之醫療選項有選擇與決定權的是病人,而不是關係人。其次,病主法第5 條既然已經強化了病人知情權,病人在知情之後自然就有機會表達自己的想法,而一旦病人的想法得到醫師的認同與尊重,按病主法第4 條第2 項,關係人便不得妨礙之。

 

換言之,病人知情後所希望採行且醫院也認同的醫療作為,其他人是不得否決或加以阻礙的。

 

病主法後半段所涉及的特殊拒絕權更是只有病人才有的權利,這個規定使得病主法有別於安寧條例。安寧條例的病人之最近親屬或醫療委任代理人,是可以代替病人拒絕心肺復甦術或維生醫療。病主法則不然,病主法的關係人在非緊急狀況下固然有一般拒絕權,但在涉及生死或緊急狀況下則只有病人能透過預立醫療決定來行使特殊拒絕權,拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。

 

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發佈日期:2019/01/07

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孫效智

台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長。1994年取得德國慕尼黑哲學院哲學博士後,返台投入生命教育的學術研究、制度建構、教育推廣與文化倡導,鼓勵社會大眾思考人生核心議題,從而深化人生觀、內化價值觀並統整知情意行,使人在複雜變動的環境中,能做出正確、深刻而有意義的生命抉擇。

最美的姿態說再見

當生命有一天來到終點,你希望以怎樣的姿態道別? 是躺在病床上任由他人決定?還是預先做好規劃? 人生最後一堂課,善終是自己的責任,也是給家人的愛! 亞洲第一部《病人自主權利法》將於108年1月6日,在台灣正式上路。 這個劃時代的重要變革,是人人得以保有自然圓滿的契機。 傳統醫療法規把病人與其親屬一視同仁,沒有賦予病人優先知情、選擇與決定的權利;既有的《安寧緩和醫療條例》也只允許末期病人在病危或瀕死時,才能拒絕急救與維生醫療,更多賴活不得好死的病人,無法實現善終的願望。《病人自主權利法》不僅確立了以病人為優先,拓展得以行使特殊拒絕權的病人範圍,同時也使尊重病人拒絕治療的醫師不必背負刑法的犯罪責任。 本書作者、台大哲學系孫效智教授,長期協助研擬《病人自主權利法》。他在書中不僅有系統地介紹這部專法的基本理念、病人自主權的涵義、落實特殊拒絕權的機制,也提供具體的病人自主行動指南,更從國際與倫理法理的角度,引導讀者深入了解病人自主權。

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